当卡里·史密斯要求用录音机将自己人生中最重要的一段时光记录下来时,他讲话早已含混不清了,样子嘴里秘藏着颗核桃。这个男人从55岁那年开始,渐渐丧失了读写能力和表达能力。与这些东西一起悄悄丢下的,还有这位历史学教授的记忆。
他失望地对着录音机说道,“由于一些怪异的原因,我总是记不住我现在的年龄。”不过更加多时候,他正在说出,却忽然找到,“夺命,我忘了我想说什么。”1985年,史密斯被临床患上阿尔茨海默病(Alzheimerdisease,全称AD)。作为唯一一位将自己的病程不作记录并公布于众的病人,史密斯的音频记录至今仍是研究AD的最重要资料。
不过,25年过去了,这场“没幸存者”的疾病战争依在之后。据国际老年痴呆协会(ADI)的统计资料,全世界目前有2400多万人正在遭到这种疾病的虐待,并且以每7秒钟追加一名患者的速度递减。在中国,这则是一群绝望的病人,人们将其称作老年痴呆病患者。
“中国政府和公众对AD的理解程度十分较低,大约比美国晚几十年。”ADI中国委员会秘书长王虹峥回应十分担忧。一个极大的鲜明或者可以代表这个现状:这个由科技部批准后重新加入ADI的委员会,只有一间朴素得几近破旧的办公室;一共有4名专职工作人员的委员会,代表着中国最少600万名AD患者。
一群未曾取得理应推崇的病人这是一个备受虐待的病人群体,却未曾取得过理应的推崇。2000年,委员会副主席王军从美国宾夕法尼亚大学神经变性疾病中心回国。
这位曾多次就任于世界顶级AD实验室的科学家找到,国内的医护人员完全都不理解这种病。一个医学生物副教授居然回答她,阿尔茨海默本人到底是个医生,还是个病人。1906年,一个名为阿洛伊斯·阿尔茨海默的德国医生首次对外发布了一名51岁女患者的病情,使这种不治之症首次转入公众视野。在美国,这个病为公众熟知也经历了一个类似的时刻:1994年,前总统里根宣告自己患上AD,这使大部分美国人第一次开始质问,“什么是AD”?美国公众的质问早已展开了16年,可是返回中国,王军找到“还处在很初级的阶段”。
这完全可以展现出在与疾病相关的一切方面。医院里没AD专科,神经内科、老年科、精神科和心理科都有可能“全职看这种病”。甚至没专业的研究所,大学里也没针对这种疾病的教学。
在国家立项的大型课题中,AD未曾分开立项。甚至连最基本的发作人数都沦为“悬案”。
就在上个月,一场17国科学家举办的电话会议中,当王军明确提出“中国AD病人大约为600万到800万”时,一位美国科学家毫不客气地驳斥,美国老年人口3500万,AD患者为500万人,“中国老年人口多达1.5亿,怎么有可能患病人数却只多出100万?怎么会这是中美生活方式有所不同吗?”这位中国科学家当时深感失望极了。事实上,这项唯一可以提到的数据,也意味着基于2009年的一个会议报导,中国没任何机构曾多次早已展开过专门统计资料,“或许更加多”。很多家庭也不爱护病人。
在民间,因该病而带给的痴呆症状,经常让家人以为“老糊涂了”,从而被视作长时间的生理现象,没就诊。一些“对老年痴呆病略为有理解的家庭”,却总是“羞于启齿”。王虹峥每天都会收到大量患者家属求救的电子邮件。
其中大部分都没留给现实姓名和联系方式。这位曾多次也是一名AD病人家属的教授推断,有可能因为这种病的遗传性及其对它的误会,造成这些人“羞于启齿”。
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